Życie we trójkę - wzruszająca i pełna siły opowieść, która zaczęła się w dniu diagnozy SM

Zazwyczaj w takich przypadkach pisze się, że zabrzmiało to jak wyrok, ale nie zabrzmiało. Nie było gromu za oknem, werbli ani nawet nie zaskrzypiały złowrogo drzwi, kiedy lekarka weszła do sali szpitalnej i znudzona zapytała:

- Pani Anna? Ma pani SM.

Spojrzeliśmy z lubą na siebie i wzruszyliśmy ramionami. Metaforycznie, bo przecież żadne z nas by się nie przyznało, że jest debilem w sprawach medycznych. Niby wiadomo, że wygrana na loterii = dobrze, a SM = źle. No, ale przecież będziemy zawsze młodzi, piękni i bogaci, co nie?


Po tej wnikliwej i dogłębnej diagnozie przedstawionej przez lekarkę nie pozostało nam nic innego, niż wzruszyć ramionami jeszcze raz, tym razem już realnie, zabrać szczoteczkę do zębów, kapcie i piżamę i wrócić do domu.

Dom jest takim miejscem, gdzie można rozwiązać każdy problem przy pomocy wszechwiedzącego wujka… No, prawie każdy, bo jak zaczęliśmy wujka dopytywać, czym tak naprawdę jest to stwardnienie rozsiane, to ramiona, którymi niedawno wzruszaliśmy, zastygły.


Żeby nie obarczać was medycznymi terminami, których sam do końca nie rozumiem, porównam organizm człowieka do domu. W ścianach, o czym wszyscy wiemy, idą kable z prądem. I jak się przepali izolacja w jakimś miejscu, to będzie zwarcie i wtopa, bo pieprznie i nie ma prądu. W piwnicy. Albo kuchni. Albo nigdzie.

I tak też jest z SM-em - w mózgu idą sobie połączenia nerwowe, które, u zdrowego człowieka, są owinięte izolacją. U chorego na stwardnienie rozsiane ta izolacja znika, następuje zwarcie i pyk! Nie możesz ruszać małym palcem prawej nogi. Albo lewą ręką. To jeszcze spoko, ale jak się przepali kabelek odpowiedzialny za wzrok, słuch lub umiejętność mowy, to już spoko nie jest.


Internet pełen jest historii ludzi, którym pewnego dnia pyknęło i obudzili się warzywem. Albo nie obudzili się w ogóle. Oczywiście najczęściej opisywane są przypadki skrajne, ale nikt nie wie komu i kiedy może się przepalić jakiś kabelek w mózgu. I to jest chyba najstraszniejsze.
Ponieważ internet nie przyniósł nam rozwiązania naszego problemu, podziękowaliśmy grzecznie wujkowi i zaczęliśmy się zastanawiać co dalej.

Na SM nie ma lekarstwa. Można leczyć wyłącznie skutki, a nie przyczynę. Lekarze nie potrafią jeszcze sprawnie grzebać w połączeniach nerwowych w mózgu, więc, w większości przypadków pyknięcia, jedyne, co im pozostaje, to kolejne wzruszenie ramion.

Nikt nie jest w stanie przewidzieć, w jaki sposób i z jaką prędkością rozwinie się choroba. Może do końca życia nie dać o sobie znaku, a może też pyknąć w każdej chwili. Jedyne, co do czego lekarze są zgodni, to że im większy stres, tym większe prawdopodobieństwo pyknięcia. Dlatego żyjemy szczęśliwie. Dużo się śmiejemy, kochamy, żartujemy, kłócimy się rzadko, jeździmy na wakacje, jemy lody, oglądając seriale, jesteśmy dla siebie mili. I nie rozmawiamy o dodatkowym członku naszej rodziny. Bo to stresuje. Z rzadka tylko luba przywoła temat zamiany mieszkania. Na takie na parterze, bo jak... Ucinam takie rozmowy w zarodku. Jeśli „jak” wystąpi, to będziemy się martwić.


Teraz boję się tylko, że nie mogę jej chronić cały czas. Że jak wyjdzie do pracy, to spotka ludzi czy sytuacje, które ją zestresują. I że pyknie.

Żyjemy normalnie, bo nie da się ciągle zastanawiać nad tym, co może się wydarzyć, i jesteśmy szczęśliwi. Bo musimy być. I tylko czasem, wieczorem, kiedy kładę się do łóżka i patrzę na rozchylone wargi mojej lubej, jej zamknięte oczy, słyszę głęboki oddech i widzę nikły uśmiech, wywołany snami, robi mi się smutno. Bo nie wiem, czy jutro jeszcze usłyszę jej głos.